辦一場自己在場的葬禮：一名軟體工程師的死亡習題

陳柱民

辦一場自己在場的葬禮：一名軟體工程師的死亡習題

文林禹瑄（特約記者）
攝影林禹瑄（特約記者）
封面攝影 Gudrun Christiaens2016/9/28



不久前一個尋常的週日下午，我帶著一瓶紅酒，走進布魯塞爾西邊一個安靜的住宅區，循著門牌號碼找到目的地，一名手捧蛋糕的男子剛好也等在門口，看到我手上的酒瓶，微微一笑：「妳也來參加彼得的『派對』嗎？」

有人開了門，我和他一起進到屋內。時間尚早，裡頭卻已有30多人，三三兩兩地聚著談話。一旁長桌擺滿各類熟食點心，碗盤大小形式不一，顯然來自許多不同人家的廚房。派對主人手拿一個酒杯，穿梭各處來回招呼，從各個角度看來，這都像一個平凡而隨性的居家派對。

儘管，在場的所有人都知道，這個派對並不平常。

53歲的派對主人彼得（Pieter Hintjens）是一名軟體工程師，20多年來致力於研發免費資訊流通軟體，以及軟體專利的解放，在歐洲電腦程式界享有不小知名度。2007年，他被《知識產權管理》雜誌（Managing IP）提名為「最有影響力的50位智慧產權專業人士」之一，長期活躍於業界相關論壇與工作坊。

2010年，彼得被診斷出罕見的膽管癌。在接受切除腫瘤與局部小腸、胰臟的複雜手術之後，病情幸運地得到控制，直到今年4月他開始咳嗽不止、胸痛、容易疲憊，到醫院檢查才發現癌細胞已經擴散到整個肺部。由於膽管癌用藥效果不佳，醫師表示情況不甚樂觀，只能嘗試不同化療藥物，希望能延緩癌細胞的蔓延速度。

結束難熬的第一次化療之後，彼得向親友公布了自己的兩個決定：選擇安樂死，以及辦一場自己在場的葬禮派對。

選擇安樂死：拿回對自己身體的掌控權

「在聽到醫師宣布癌症末期的那一瞬間，我就決定要選擇安樂死。」坐在自家客廳裡的病床邊，兩個月間暴瘦13公斤的彼得臉色看起來有些憔悴，說話的語調卻仍像他在演講台上說明一項軟體設計理念一般，十分輕快果決。

在比利時，彼得的決定並不特別令人驚訝。根據安樂死管理評估聯邦委員會（Commission Fédérale de Contrôle et d’Évaluation de l’Euthanasie）的年度報告，2012～2013年間，73%選擇安樂死病人的主要診斷為癌症。而避免癌症末期病患在人生最後一段路承受劇烈疼痛折磨，亦是安樂死倡議者提出的論點當中，最普遍為大眾所接受的一個。

然而避免肉體上的痛苦，並不是彼得選擇安樂死的主要原因，「肉體的疼痛不是最折磨人的。以我自己現在的情況，止痛藥只要調配得當，大多的疼痛都可以解決。我想避免的，是對自己的身體失去掌控的情況——躺在醫院，沒有自理能力，什麼都不能做，也見不到家人；止痛藥再有效，你都知道自己不會變好。我希望可以在走到那一步之前離開。」彼得解釋。


彼得與他的家人。（攝影／林禹瑄）

這是彼得多年前因手術長期住院的自身經歷，也是今年3月甫去世的父親給他的啟發。80歲的老父親雖然沒有末期疾病，卻毅然提出安樂死的要求，經過2位家庭醫師、1位精神科醫師的評估、准許後，在家人陪伴下完成了最後的心願。「他因為年紀大，已經失去生活自理能力很長一段時間了。過世之前，他很開心地對我說，他終於拿回了對自己身體的掌控權。」

「作為兒子，我當然捨不得他離開。」說到這裡，彼得停頓了一下：「但那是我這幾年看到他最快樂的一天。」

那是彼得第一次接觸到安樂死。父親過世後一個月，輪到自己面臨生死命題，彼得很快地做了和父親一樣的選擇。

計劃好的死亡

「我認為決定自己死亡的方式，是每個人都應該擁有的基本權利。對我來說，安樂死的意義不只在於平靜去世的那一瞬間，更在於面對死亡的過程。一個人要離開這個世界，不可能是完全愉快的，但我希望自己可以用更有條理、更負責任的方式去走這條路，避免慌亂、遺憾等不必要的情緒。」彼得說。

比起古希臘語字源裡意指「好好的死亡」的「安樂死」（euthanasia），他更傾向把這個過程稱為「計劃好的死亡」（planned death），將死亡從過載的情感中解放出來，以更理性的態度審視生活。從做決定的那一刻起，他便積極地為自己和身邊的人做好準備：移交工作、清理財產、通知三個孩子的學校、訓練孩子獨立，也向年僅5歲的小兒子解釋死亡的意義。

「他很喜歡樂高，我就用樂高跟他解釋。」彼得一邊說，一邊把玩著兒子前幾天獨力組裝完成的積木車，滿臉驕傲：「我跟他說，如果我們從盒子裡不斷拿出積木蓋房子，有一天盒子裡的積木會用完，這時候我們就必須拆掉舊的房子，新的房子才可以被蓋起來。」


彼得拿著5歲兒子組裝的積木車。他以積木做比喻，向孩子解釋死亡。（攝影／Gudrun Christiaens）

「他現在似懂非懂，但我希望他長大後，有一天想起這個比喻，可以對爸爸的缺席有所釋懷，也可以更坦然地面對自己的人生。」

對彼得來說，選擇安樂死，並不代表放棄正常生活，也不代表放棄盡可能延長生命的希望。他依然定期接受化療，按時服用止痛藥，處理瑣事之餘也彈琴作曲，寫也許無法完成的程式新書，關心英國脫歐、美國大選，跟孩子一起玩寶可夢。

不避談死亡，也不讓死亡成為生活的全部，如同他在部落格上一篇熱門文章〈臨終協議〉（A Protocol of Dying）中寫到：「死亡不是失敗，沒什麼好感到羞恥的。」

好好相見，好好道別

如此清晰的思辨，除了來自身為工程師的理性邏輯，也是他多年來在死亡陰影下生活的心得。彼得坦言，罹癌之初自己也有很多負面情緒，無法接受生命將要結束的事實，「但再多的負面情緒也改變不了事實，反而是在浪費有限的生命。我的大女兒曾經難過地問我可不可以不要死，我回答她我也很想，但那不可能。」

大病一場後，彼得每天都當作自己只剩下3個月的生命。6年來他寫了5本書，學會彈奏電子琴，也花許多時間陪伴孩子成長。生活過得如此精彩，何以能捨得？彼得聳聳肩：「雖然還有很多想做的，但也不覺得可惜了。如果把自我縮小一點，就會發現我走了這世界依然會繼續運轉，並不少我一人。」

但對於深愛彼得的人來說，世界的確是會少他一人的。安樂死的抉擇，不只是病人本身接受死亡的過程，也是周圍親友學習放手的課題。今年年初BBC紀錄片《如何死亡：賽門的選擇》（How to Die: Simon’s Choice）中，協助賽門安樂死的瑞士醫師在尊重他的選擇之餘，也提醒他不要忽視妻子的痛苦：「你接受安樂死之後就解脫了，但你的妻子還要帶著失去你的傷痛，繼續活下去。」

曾經也作為安樂死病人家屬的彼得，談起家人感受，表情變得複雜起來：「我母親可能永遠都沒辦法接受，但她也明白，這不是我願意的。」

死亡本來就不是個容易的習題，所有生者都仍在找自己的答案。派對上，彼得的姊姊琳恩（Leen）望著弟弟的背影，溫柔的語氣裡透露著兩難：「怎麼說呢，我們都想要家人留在身邊，但我們也不忍心看他受苦。」

來到這場派對的，除了彼得的親人、老友，也有過去不同時期的工作夥伴，甚至先前未曾謀面、慕名而來的陌生讀者。整場派對他大多時間都坐在不同的椅子上，和周圍的人低聲而熱烈地談話，聊化療進度、生活瑣事，也聊網路時代的個資危機、蘋果手機的發展方向，一邊輕撫有時疼痛的背部，一邊也不時抬眼注意人群另一頭女兒的動向。

由幾個鄰居組成的樂團表演告一段落後，彼得慢慢走上台，表示想要打一段鼓。


好好相見，好好道別。葬禮、派對如是，人生亦如是。這是彼得的答案。（攝影／林禹瑄）

「謝謝大家來，這是我這輩子最棒的一次派對。」只說短短一句話，他便和樂團即興合奏起來。連續幾個小時的寒喧，讓他的眼神有些疲倦，表情看起來卻十分滿足。台下有人用腳打節拍，有人隨音樂輕輕搖晃身體，有人慢慢啜起杯子裡的飲料，有人因為彼得一個俏皮的表情而發笑⋯⋯。

我環顧周圍凌亂的杯盤、成堆的啤酒空瓶，和眾人臉上始終掛著的微笑，一時間幾乎要忘了所有人為什麼聚在這裡，忘了死亡所被賦予的悲傷本質。此前兩個星期，我問彼得對這場名為「喧騰葬禮」（wake-riot）（註）派對的期待，他這樣回答：「和大家好好相見，好好道別。與其在葬禮上單向地談我可能也聽不到的回憶，不如多交換一些彼此的想法。」
好好相見，好好道別。葬禮、派對如是，人生亦如是。這是彼得的答案。

後記：彼得已在台灣時間10月4日接受安樂死，他在推特上寫道：「我沒有遺言了（I have no last words ）」。



https://www.twreporter.org/a/belgium-euthanasia-case