陳曉蕾自資採訪3年 給香港人的死亡指南

陳柱民

陳曉蕾自資採訪3年　給香港人的死亡指南

「做香港人很辛苦，上學、買樓、結婚也辛苦，原來連最後一程都可以很淒涼，這種淒涼與你有錢與否沒關係。我想每個香港人，好走。」── 陳曉蕾

周日的天氣話變就變，上午還是陽光燦爛，下午時分雨粉飄飄。不過，區區小雨並沒澆熄被訪者的興致，走在赤柱墳場，一百塊墓碑，就有一百種無人知曉的心流。老樹下我們談生死、臨終教育、死亡禮儀，她跟我說了一個故事。

一位家屬向私家醫院申請接患癌的妹妹回家養病，醫生苦口婆心地進諫：「不可以，死在家裏會影響樓價。」香港人夠淒涼吧？生要做樓奴，死也被磚頭牽絆，連醫生的專業意見，都比當下颯颯的北風還要涼薄。其辱不在死，人人都要死，其辱在於，自譽為高等生物的人類在死亡前面竟是如此no say。

這是獨立記者陳曉蕾的「香港好走」調查系列報道中結集《怎照顧？》的第一位主角，輯錄於「香港人的惡夢」章節。

「大部份人以為我這套書談論老人家，這位癌症女病人38歲，年輕、有錢又有人脈，由病發到離世短短不到三個月，一直在不同的治療中間撞來撞去，沒有時間完成自己的心願就帶着遺憾走了，親友也很難過。」陳曉蕾悻悻然說，這並非個別例子，香港不知有多少人買重保險，賠了錢怕蝕底，發病時不斷吃標靶藥、住醫院，疲於奔命，到頭來忽略了好好跟家人道別，留下悔疚。「一次不幸是偶然，但很多次不幸就不是意外，是制度問題。」陳曉蕾嘗試戳破命運本相，並不美麗，但真。

還有另外一個故事，護士問臨終伯伯：「你用這些醫療儀器想怎樣？」
「過一天賺一天。」伯伯回話。

「每賺一天有甚麼用？」護士再問。

一陣沉思。伯伯以前是位裁縫，隔天他就開始為每位家人親手縫製一套床單被鋪，作為道別禮物，準備自己的最後一程。

他喘着氣開他的衣車，針步或許歪歪斜斜，但滿臉歡顏：「開始覺得自己沒遺憾。」

「他有這個概念，但香港人都不會面對這種事情，不是忌諱，而是真的不知。」陳曉蕾搖着頭嘆口氣：「做香港人很辛苦，上學、買樓、結婚也辛苦，原來連最後一程都可以很淒涼，這種淒涼與你有錢與否沒關係。」香港人是全球人均壽命最長有甚麼值得自豪？如果退休後職業換上生病，長命百歲其實是一種懲罰。

「香港告訴你，不是你擁有三幢房子就能安享晚年。有錢人有選擇不同治療方法的能力，反而分不清哪種適合自己。每個醫生都說治療其實是買時間，讓你做想做的事，但病人周旋於醫療過程，還不斷聽到別人安慰說：『別想太多，我們在打仗。』結果連彼此好好傾談、說說心願的機會都錯失。」

「這一刻你應做甚麼，令自己最後一程好過些？生死兩安？」陳曉蕾的腦海充斥這問題，也成了她繼《死在香港 見棺材》、《死在香港 流眼淚》後，再花了三年時間自資採訪的答案。

由「綠色記者」到「黑色記者」

走訪多家醫院、院舍、採訪了病人、家屬、醫生、護士、社工、院牧，在老病死議題挖下去，她深感香港由市民到病人到醫護人員對這方面的知識貧乏，未來醫療政策又醞釀翻天覆地的變革，「我很想政策改變前，每位香港人都可以參與討論、被諮詢和表達意見，免得未來老病死在香港成為一個無止境的噩夢。」三十萬字的調查報道，分三冊：《香港好走 怎照顧？》、《香港好走 有選擇？》、《平安紙》，她在網上發起預訂，眾籌自資印刷出品，為香港人未來、為獨立媒體都打出一條新血路。

出版《剩食》、《有米》之後，人稱陳曉蕾為綠色記者，甚至有朋友以為她當農夫去；如今「死在香港」系列讓她變成半個死亡專家，或許從此大家會稱她「黑色記者」。

這幾年，她記錄香港人的死法，跟文字糾纏，思想的確籠罩着一抹生命中不能承受的灰黑。

「內容消化了很久，也鬱結了很久，邊寫邊思考。」陳曉蕾嘗試不斷整理被風吹亂的頭髮，但越理越亂，像香港人為自己鋪排臨終的思路一樣。「香港人怎會不顧慮死亡？否則怎會大學未畢業就開始買保險？但為何香港人有高知識、做很多事，但很多人還是不得好走？」鬱鬱而終，不亦哀乎。諷刺的是，執筆時新聞在播香港智商是全球冠軍，但香港人總被恥笑沒有生活，如今連死也難看。

列子有云：「古者謂死人為歸人。」由此可知，人生如寄，死乃歸屬。但香港人坐埋便談飲食、旅遊、購物，醉生夢死的「死」字，彷彿堅離地，其實死亡打從我們出娘胎以來，如影隨行。

談到對死亡的香港觀察，她更是滔滔不絕。「我跟朋友說，我覺得每個香港人也應該看《香港好走》，朋友說我很自大，我說並不是因為錢或大家買我的書，而是我不想有人遺憾。」一邊寫她一邊想：嘩！很多事要解釋給大眾知，大家應該知件事是這樣的。所以最後，一書變成厚重的三冊書。

未知生，焉知死？其實掉轉來說更合理。

「你問自己想如何死，其實在回答你今天想如何生活，所以回答自己很重要，直接影響你的當下與未來。」陳曉蕾說，死不可怕，死而有憾才可怕，無知導致死而有大憾，簡直是不可逆轉的痛。

最簡單，醫生問家人對臨終病人急救嗎？救吧。「但很多人不知道，急救的代價可能會令病人斷掉所有肋骨，過程也相當痛苦，我不想大家見到家人痛苦才開始後悔。」由買一瓶樽裝水、點一個茶餐都要求至少有plan A至F選擇的香港人，對於怎樣死、死前怎麼活，卻從來不自覺有選擇，黑色幽默嗎？「你不是選擇有沒有得死，而是選擇如何生活。」陳曉蕾說得義憤填膺。

香港每年約四萬二千人去世，逾九成死在醫院。陳曉蕾引述數據指，2040年代，每年死亡數字會超過八萬人，若比例仍然是九成人死在醫院，醫院一定癱瘓。她開始想像，如果她是一位台灣病人，至少她可以回家被照顧，因為台灣很支持社區寧養，保險的保障包括醫護人員上門照顧。英國獨居長者甚至可以選擇在家過身，因為政府會支付護理員上門照顧臨終病人。此外，英國有家庭醫生制度，病人在慌忙時，不用周旋於公立與私家醫生的選擇，像人球般亂打亂撞，白白消磨病人與家屬戰鬥的意志。

一陣風吹過，把樹葉搖得嘩嘩作響，像一首《命運交響曲》。「其實甚麼叫好走？就是可以病得遲、死得快，死得快不是說自殺，而是不去延長死亡的過程。但香港是反過來，病得早，臨終一程卻被不斷拖延，不死而非活着。」陳曉蕾說。

對於死亡，陳曉蕾最貼身而難忘的經歷，來自香港人對「最後一面」的執着。在她二十多歲，爺爺彌留在病床，陳曉蕾記得那種不安氣氛瀰漫得令她透不過氣，她決定到便利店買些吃的，其實想吹吹風。就在她離開病房短短不到半小時，爺爺走了。「我當然被家人責怪，也很內疚，覺得自己很樣衰，這悔疚一直留在心裏未能平復。」

直到她啟動「死在香港」系列報道，看到了《談論死亡》（The D-Word: Talking about Dying）一書，內容說到臨終者也需要一個情緒的空間，讓他們安心地死去。因此建議親友宜定時小休，離開病房，因為臨終者可能想一個人走。「某程度上爺爺是在保護我，他顧及我情緒，知道我難以處理，廿多年後我突然釋然。」陳曉蕾說，不知港人是看太多電視還是根深柢固的中國文化，他們認為臨終親人全在旁是福氣，於是病人被不斷急救和打強心針，為等親人落飛機或其他，漠視了病人也有一個人走的選擇，這是死亡禮儀。

由「臨終筆記」到《平安紙》

「這都是記者可以做的事情，至少提醒每個人預早設定醫療指示，其實更應該是預設照顧計劃，及早與醫生及家人去傾，因為到你突然失去治理能力和清醒頭腦時，你的很多意願都不是法律能決定的。」2000年，台灣的「安寧緩和醫療條例」立法，讓病人可以選擇在臨終時拒絕心肺復蘇術或插喉等維生治療的權利，稱是「亞洲第一」；但香港的法例跟隨英國，病人在神志清醒時，可運用個人自決權，預早指示，出了狀況就「終止無效治療」或「病人拒絕治療」。

我最欣賞她的書有不少章節是給醫護人員看的，他們是陪伴病人最後一程的親密戰友。如果你長駐過醫院的重病病房，你一定會關注病者的最後尊嚴。漫漫長夜還是漫漫白晝，瘦得只剩下一副副骨架的殘軀，慢慢等待自己潰爛然後繼續潰爛，呻吟聲似海嘯，每一聲都像一個孤獨的音符。

還有，參考了日本和台灣等地的臨終筆記（ending notes），陳曉蕾還設計了《平安紙》，其實是讀者的自我回應，學習預先寫遺囑。「它算是非消費類的死亡指南，但不是純粹選擇題，我希望填的人會與家人、醫生等一同商量，因為不同病，臨終決定也大不同。不只是葬禮、財產遺囑分配，更重要是醫護決定，需要釐清你對很多事情的價值觀。」

浮生若夢。陳曉蕾提高了嗓門：「撞鬼！我也是做這些訪問才發現自己從沒想過這些問題。」當你重病時需要應付和做的決定，不只得是否做心肺復蘇法一個。生病是一種被迫的抵抗，但有準備的抵抗始終比猝不及防來得好，滿足與遺憾也有所不同。

由「無憂送行」到「一路好走」

陳曉蕾舉了一個被訪者的例子。一位患末期癌症的父親了解標靶藥很貴，而成功率不是很高，他寧願選擇留多個錢予家人，但家裏三比一投票要他繼續接受治療。他鬱鬱不歡跟醫生說，醫生轉告他家人：「你丈夫離去也會在你女兒身上繼續活下去，生命就是如此。」最後家人反思，是否應尊重父親的意願？最後這家人選擇一家四口去了旅行，放棄接受一個昂貴的治療，父親最後安心地走。

對於家人，這肯定不是一個容易的決定。「但一些價值觀會支持你進行，例如你相信人生命的厚度比長度重要，這就是護理決定的重要指標。或者你覺得身邊人按我意願行事？還是我的意願最後有沒有執行不要緊，最重要是所愛的人安心便好？這些都不是醫護人員或法律可替你決定的。」預先填《平安紙》，陳曉蕾希望每個人作每個剔都說得出原因；願意犧牲甚麼？不願意犧牲甚麼？最後一刻來臨時，希望誰在自己身邊？想要怎樣執行葬禮？有甚麼心願想達成？

人人都有一死，公平遊戲；但踏上最後一程，誰又能坦然瀟灑？
記得看過一本旅遊雜誌，介紹內地有個少數民族，族人從小就在家前為自己種一棵樹，小孩未懂事便要學習悉心照顧這棵樹，因植樹人離世時，這一棵樹便成為他們棺木的材料。香港兒童自小被訓練講九種語言、十八般武藝，最好懂得特異功能，但生死教育卻是個白癡，只能暗自祈禱自己的歸程好走，他朝君體也相同時又身不由己。不如就在眼睜睜地看着自己喪失把握命運能力之前，好好鋪排一場無憾的最後旅程，讓愛的人無憂地送行。

陳曉蕾回憶這幾年寫作，邊剝洋葱邊竭力提醒自己去掉煽情，「我寫這些書不為催淚，而是希望讀的人去思考。其實死亡從來都不太仁慈，你不需要美化它，也可以好好經歷它。」她希望，透過疾病與死亡，了解香港如何看待生命，合力使最後一程，好走。

【後記】
陳曉蕾說，寫完此套書最大的個人啟發，是加速了見朋友的密度，她突然發覺人際網絡很要緊，因為你最終會發覺，最後一程，很難一個人撐過。然後，是成立機構「繼續報導」（Journalist Studio），支持自己和同路人，做一世記者。聽過人講，記者不是一種職業，記者是一種人。兩個記者，此刻一同遙望天邊孤鷹穿雲而去，直奔黃昏的夕陽。有人說，寫字很夕陽，人人都是記者。是嗎？

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獨立記者陳曉蕾說，每年香港有約四萬人過身，無時無刻捍衞消費權益的香港人，對於自己怎樣死、死前怎麼活，竟然從不自覺有選擇，促使她發揮記者精神說實話。


寫畢「死在香港」系列後，她繼續挖掘老病死的後續報道，自資出版厚厚三冊書《香港好走 怎照顧？》、《香港好走 有選擇？》及《平安紙》作為關注臨終階段的「前傳」，自謔一寫三年元氣大傷。


《平安紙》是香港人對「遺囑」的俗稱，你有無膽量如今就和家人商討「無端白事」？


陳曉蕾說，做記者她從來希望讀的人去思考，令政策、社會、天地可以變得更好，未來她更會支持其他獨立記者，在傳媒萎縮的逆境打出一條血路。


請她提供採訪照片，她說採訪時不太替自己拍照，只提供一張自費參加的2015台灣舉行的第十一屆亞洲及太平洋區安寧療護會議的照片。


出版《剩食》、《有米》後，人稱陳曉蕾為「綠色記者」，甚至有朋友以為她當了農夫。


陳曉蕾說，政府委託公共衞生學院做報告，醫管局也在做策略報告，醞釀很多政策改變，香港人未來的死亡地點、臨終護理或者更有選擇。


記者：鄭天儀　
攝影：伍慶泉

來源：蘋果日報 (2016-12-03)
http://hk.apple.nextmedia.com/realtime/supplement/20161203/55996565

goldenma

https://thestandnews.com/society ... %E5%A5%BD%E8%B5%B0/

講題：香港人的最後一程
講者：陳曉蕾（獨立記者）
主持：區家麟（香港中文大學新聞與傳播學院專業顧問）
日期：2016年12月9日（星期五）
時間：晚上7時至9時
語言：粵語
地點：香港中文大學康本國際學術園一樓大學書店
查詢：3943 8621

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