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先天膽管閉塞　出生40日做手術失敗 10月大B女蓁蓁　等肝...

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發表於 2014-4-6 20:06:50 |只看該作者 |正序瀏覽

■患先天性膽管閉塞的蓁蓁因水腫令小臉脹卜卜。梁瑞帆攝

【本報訊】10個月大的BB蓁蓁，有張「脹卜卜」的可愛臉孔，卻原來是患病用藥的副作用。她先天膽管閉塞，早前手術失敗惟有等換肝。但父母和親屬與蓁蓁血型不合，無法捐肝，醫生按危急程度將蓁蓁排在兒童換肝名單首位。去年本報報道患上相同疾病的小婉麗，苦等半年後已因肝衰竭去世；曾與她在病房相遇的蓁蓁父母，但願女兒的小生命能撐到好心人捐肝的一天。

去年6月出世的蓁蓁（黃梓蓁），是爸爸Vincent和媽媽Venus的第一個孩子。兩夫婦結婚四年，Venus才成功懷孕，當時33歲的她已份外小心，做足產前檢查；第24周時照超聲波，醫生說胎兒「腸太滑」，但她和丈夫認為生命寶貴，未有墮胎。
結果蓁蓁去年6月順利誕生，及後卻大便灰白、黃疸持續一個月不退，確診患上先天性膽管閉塞。

■媽媽Venus每日放工到醫院餵蓁蓁吃藥，有時蓁蓁也會扭計。
膽汁入血　臉腫極瘦弱 出生僅第40日，小蓁蓁便要開肚做手術，割掉膽和膽管，以腸駁肝排出膽汁。不幸手術失敗，小蓁蓁一直在威爾斯親王醫院療養，醫生表示，若要痊癒，現在只剩下換肝一途，四個月前將蓁蓁轉介至瑪麗醫院輪候。
眼看鄰床小朋友痊癒出院，蓁蓁病情卻每下愈況，臉色一日比一日黃，父母心如刀割，「BB十個月大，我哋有接近八個月喺醫院」。Venus說，因為手術失敗，蓁蓁膽汁入血，令她十分痕癢，經常抓到皮膚通紅；加上胸口插着駁入心臟靜脈的喉管，都令蓁蓁不適，難以入睡。
現在蓁蓁每日注射幾次抗生素和類固醇，以致臉頰水腫；看起來圓圓胖胖，手腳卻不尋常地瘦弱，因為胃口不佳，一餐只能吃五安士奶，是正常份量一半左右，體重也只有七公斤。
瑪麗醫院肝膽胰外科及肝移植科顧問醫生陳詩正估計，若蓁蓁等不到合適的肝臟移植，可能只剩三個月至一年壽命，還要慎防等候中途出現併發症。
為救女兒，Vincent和Venus爭着要捐肝給蓁蓁，不料兩人都是B型血，蓁蓁卻是O型血，其他直系親屬亦無一個血型脗合。
自此父母開始「打鑼」尋找身邊O型血的朋友，終於找到一個，「初時話想捐，講多幾句話要諗風險，就再覆話同家人、另一半商量過，個個都反對」，Venus明白家家有本難念的經，Vincent亦說，「人哋好心，我都唔想人哋有任何問題，咁我自己一世都內疚，我寧願自己個BB冇咗，都唔想搞到人哋」。
根據全球數據，捐肝者的死亡率是千分之一，比率不高，但亦不能說是全無風險。Venus不諱言，已經不期望有人願意捐活肝，只希望有更多家屬願意捐出逝者的屍肝，遺愛人間。陳詩正表示，本港每年等候捐肝隊伍的死亡率高達五成，但每年捐出屍肝者只有40個，當中四成是O型血，故對蓁蓁獲捐肝仍保持樂觀。

母：要堅持到等到個肝 訪問尾聲，記者問兩人對蓁蓁的未來有甚麼期望，一對父母竟相對無言，沉默半晌，媽媽Venus才說了句：「一定要堅持到等到個肝。」爸爸Vincent則說，希望她長大成人做醫護人員，救活其他人。